Состояние страдающей муковисцидозом девочки в Нижнем Новгороде было очень тяжелым

Болезнь протекала очень тяжело и осложнялась инфекцией

Состояние 10-летней нижегородки Евы, которая умерла в ожидании лекарства, было очень тяжелым, сообщил главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике Сергей Куцев на заседании круглого стола комитета Госдумы по охране здоровья.

Напомним, что девочка страдала муковисцидозом — заболеванием, которое в основном поражает легкие и пищеварительную систему. Родители надеялись, что ей поможет лекарство «Трикафта», месячный курс которого стоил около 1,9 млн рублей. Нижегородский минздрав не предоставил препарат, поэтому родители подали в суд, который обязал министерство обеспечить ребенка лекарством. Но даже после этого девочка не получила препарат и умерла.

— Нужно понимать, что мы все делаем максимум для наших пациентов, но очень различное течение может быть заболевания. Это может быть очень тяжелое заболевание. И «Трикафта», и «Кафтрио», и любой другой препарат может быть неэффективен, — сказал Сергей Куцев.

По его словам, у маленькой нижегородки болезнь протекала очень тяжело и осложнялась инфекцией. Также девочка последние четыре года была зависима от кислорода.

По факту смерти девочки возбуждено уголовное дело. Расследование под личный контроль взял глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин.