Законопроект касается закупки лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями
16 февраля в Госдуму внесли законопроект, позволяющий пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями получать необходимые лекарства. Препараты смогут закупать по торговому наименованию, а суммы таких закупок в законопроекте предлагается не ограничивать. С соответствующей инициативой выступили депутаты от фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов.По словам Дмитрия Кузнецова, сейчас врачебные комиссии назначают пациентам лекарства по международному непатентованному наименованию, то есть – по действующему веществу. Также в назначении могут указать и торговое наименование препарата. Закупкой таких лекарств должны заниматься региональные власти. Часто к закупке предлагаются более дешёвые препараты – аналоги. Однако для орфанных пациентов такая замена может оказаться смертельно опасной.
Кроме того, закупки лекарств у единственного поставщика ограничены суммой в миллион рублей, а препараты для орфанных пациентов стоят в разы дороже. Предложенная поправка позволит пресечь закупку аналогов на законодательном уровне и снять финансовые ограничение по закупке препаратов.
Инициатива получила неофициальное название «Закон Евы Воронковой». Так звали 10-летнюю девочку из Нижнего Новгорода с редким заболеванием, которая умерла в ноябре 2021 года. Ева болела муковисцидозом, и ей был необходим дорогостоящий препарат «Трикафта». Однако власти региона от закупки отказались. Родители добились решения суда о незамедлительной закупке «Трикафты», но процедура затянулась, и девочка скончалась, не дождавшись помощи.
- Для меня это личная история. Я обещал Роману, отцу Евы Воронковой, не только добиться наказания виновных, но и сделать все возможное для изменения системы, чтобы у детей в положении Евы был шанс выжить, - сказал Дмитрий Кузнецов.