Он необходим им для жизни
Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, представляющий в парламенте Нижегородскую область, обратился с запросами к губернатору Глебу Никитину и региональному министру здравоохранения Давиду Мелик-Гусейнову по поводу нижегородцев, страдающих тяжелыми орфанными заболеваниями.
По словам Кузнецова, в регионах есть проблемы с оперативным решением вопросов по организации больных с редкими заболеваниями. Особенно в случаях, когда необходимы срочные меры для спасения жизни конкретного человека. Ярким примером тому служит история 10-летней Евы Воронцовой, не дождавшейся необходимого препарата.
В Нижегородской области есть еще три пациента с орфанными заболеваниями, которым требуется дорогие лекарства: 19-летний Илья Поспелов, 18-летняя Надежда Эргашева и Усанова Е. К. 23 лет. Каждому из них жизненно необходим дорогостоящий препарат «Трикафта». В отсутствии же лечения в короткие сроки может развиться жизнеугрожающее состояние.
Депутат Госдумы сообщил, что дети сталкиваются с серьезными проблемами по обеспечению препаратами при достижении 18 лет. Кузнецов требует у региональных властей обеспечить молодых людей необходимыми их лекарствами в кратчайшие сроки.
Напомним, житель Дзержинска добивается лекарства от минздрава через суд.
