Мероприятие посвящено людям с редкими генетическими заболеваниями
Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей». Мероприятие проходит с 14 февраля в Совете Федерации. Об этом Анастасия сообщила на своей странице в социальной сети ВКонтакте.
Фотограф написала, что экспонаты выставки рассказывают 11 историй о людях с неизлечимыми заболеваниями.
–Одну из них (о большой семье из поселка Сосновское, в которой почти у всех есть болезнь Фарби) снимала я. – Уточнила Анастасия в посте над фотографиями.
Кажется, что на снимках – самые обыкновенные люди: мама папа, их дети. Просто многодетная семья. Но за улыбками скрывается непростой диагноз – редкое орфанное заболевание, которое накладывает свой отпечаток на жизнь всей семьи.
Согласно информации с сайта Совета Федерации, фотовыставку открыла председатель комитета по социальной политики Инна Святенко. По ее словам, федеральный центр взял на себя обязательства по закупке препаратов для пациентов с офранными заболеваниями.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими болезнями. Из них половина – дети. Многие заболевания относятся к генетическими и до сих пор остаются неизлечимыми. Однако улучшить качество жизни больных людей можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и лечение способны предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
–Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример, — сказала на открытии директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Ранее мы писали о том, что синяя собака из Дзержинска попала в подборку лучших фотографий животных по версии Reuters. Редкий кадр запечатлела нижегородский фотограф Анастасия Макарычева.
